Anne-Stine Dolva

Norge har ingen särskola som Sverige utan alla barn går i den vanliga skolan. Anne-Stine Dolva från Högskolan i Lillehammer doktorerade 2009 med en avhandling som handlar om skolstart och inkludering av barn med Downs syndrom i skolan i Norge. Svenska Downföreningen har ställt några frågor till Anne-Stine:

  • Du har undersökt olika färdigheter hos norska barn med Downs syndrom. Hur vanligt var det att ha blöja vid 5 respektive 7 års ålder?

Det visade sig vara överraskande vanligt för barn med Downs syndrom att ha blöjor även efter 5 års ålder. Faktiskt så använde 3 av 4 barn blöjor vid 5 års ålder och 1 av 2 fortfarande vid 7 års ålder. I olika böcker på norska och svenska kan vi läsa att barn med DS vanligtvis slutar med blöja vid 4-5 års ålder, och därför har man förväntningar därefter. Vårt resultat tyder på att detta icke stämmer för många. Många föräldrar som vi intervjuat berättade att de kände att de misslyckats med att få sitt barn torrt till skolstarten. Vid närmare studier av internationell litteratur kan man däremot se att det är olika i olika kulturer när barn förväntas sluta med blöja, och det gäller även barn med DS. Vi behöver mer kunskap för att förstå varför våra norska barn med Downs syndrom visade sig vara så försenade. Kan det vara kulturellt betingat eller är det andra mer medicinska förklaringar till att blöjor är nödvändiga så långt upp i åldern, eller är det en kombination? Det skulle vara väldigt intressant att veta om det är likadant i Sverige?

  • Hur påverkade det barnens skolstart?

Vi fann ett samband mellan uppskjuten skolstart och fortsatt bruk av blöja. Det vill säga att de barn som använde blöja hade en signifikant större andel med uppskjuten skolstart än de barn som var torra.

  • Hade det någon positiv effekt att skjuta upp skolstarten ett år?

Det är svårt att säga något konkret om detta baserat på våra data. Men, vi såg en antydan till att de barn som startat i skolan i normal tid gjorde större framsteg i social förmåga jämfört med de barn som stannat ett år till i förskolan. Kanske var skolmiljön med jämnåriga mer stimulerande för barnen än förskolemiljön tillsammans med yngre barn?

  • Hur blev reaktionerna i Norge när detta blev känt?

Det jag vet är att många föräldrar blivit lättade av att få veta att det inte bara är deras barn som har blöja efter fyllda fem år. Men vi är olika som föräldrar. Några vill ha intensiv toalett-träning för sitt barn för att bli torr till skolstart. Andra har en mer ”laid-back” inställning och förväntar sig att skolan skall hantera blöjorna på ett respektfullt sätt eller lägga upp ett träningsprogram för att barnet ska bli torrt.

  • Vilka färdigheter fungerade bäst för barnen och vad behövde man mest hjälp med?

Baserat på det som vi har undersökt så ser vi att språk och kommunikation är det område där barnen har behov av mest hjälp. Detta stämmer väl med den kunskap vi har om färdigheter hos barn med Downs syndrom. Ett annat område som tydligt kom fram var att barnen har behov av hjälp med de egenvårds-aktiviteter som kräver finmotoriska färdigheter såsom knappar, blixtlås, skosnören, gaffel och kniv etc.

  • Vilken typ av träning hade barnen fått innan de började skolan?

De barn som vi undersökte hade haft olika träningsupplägg och stimulans. Vi såg i våra data att barnen fungerade mycket olika. Faktiskt så var de i samma ålder mer olika än barn är mest. Det är nog barnens språk och kommunikationsproblem som förklarar att 4 av 5 använde tecken-till-tal vid 5 års ålder, och att hälften av dem hade en eller annan form av munmotorisk träning. Karlstadmodellen och/eller Ordbildmetoden var också utbredd och användes för 3 av 4 barn, medan 1 av 4 barn följde standardpedagogiken på förskolan.

  • Norge har ingen särskola som Sverige utan tillämpar en skola för alla. I din avhandling har du också undersökt samspel mellan elever med Downs syndrom och elever utan Downs syndrom. Hur kan man karakterisera / beskriva det?

Det stämmer, vi har ingen särskola i Norge. Vi har ett politiskt ideal om att alla skall gå i samma skola. I några skolor fungerar inkludering, andra lyckas inte. Där man inte lyckas hittar man till exempel segregering av barn med speciella behov eller olika funktionsnedsättningar. Segregering sker genom så kallade ”förstärkta” klasser och grupper, och genom att elever tas ut ur sin klass i varierande omfattning till ett annat upplägg. I andra skolor lyckas man med att inkludera en mångfald av elever i vanliga klasser. I min forskning ville jag se närmare på några av de skolor som just hade denna mångfald i klassen. Där ville jag studera samspelet mellan elever med och utan Downs syndrom. Jag ville ta reda på vad som karakteriserar samspelet mellan barnen när det fungerade. Ett sådant fokus ger inte en helhetsbild av verkligheten i klassen, men avsikten var att få kunskap om det som fungerade för att lära av det. Med den utgångspunkten fann vi att samspel mellan elever med och utan Downs syndrom, när det uppstod och fungerade, var beroende att flera förhållanden. Till exempel hade aktiviteten i sig betydelse. När eleverna till exempel under rasten hade en speciell aktivitet som de ville göra, så fann de varandra utifrån gemensamma intressen. Detta kunde vara aktiviteter som pulkaåkning, fotboll, hopprep, sånglekar etc, ganska ”enkla” aktiviteter som gav tillfälle till interaktion på relativt lika villkor. När aktiviteterna blev för svåra för eleven med Downs syndrom såg vi att andra elever anpassade aktiviteten genom att ge uppgifter som de visste att eleven med Downs syndrom klarade av, eller att de andra eleverna anpassade sitt eget beteende till en nivå som gjorde att eleven med Downs syndrom kunde delta. Lärarna verkade utnyttja en liknande kunskap om vilka aktiviteter som barnen både var intresserade av och bemästrade i skolaktiviteterna. De satte samman grupper eller par som kunde jobba tillsammans i olika aktiviteter och komplettera varandra.

Anpassning för samspel som elever utan Downs syndrom gjorde genom att ta rollen som en mer ”erfaren” verkade ha samband med att eleverna kände varandra väl och hade kunskap om varandras kompetens. Vår tolkning är att eleverna med och utan Downs syndrom hade fått bygga en interaktionshistoria tillsammans genom att tillhöra och ha en gemensam identitet som klass och genom att få dela erfarenheter och lära känna varandra i lek, aktivitet och skolarbete. På det viset uppstod acceptans för varandra och en vilja till samarbete. Man kan ju fråga sig om eleverna får möjlighet att bygga en solid interaktionshistoria om det ständigt är en elev som tas ut ur gemenskapen i klassen?

  • Hur såg assistenternas roll ut?

De elever med Downs syndrom som vi följde hade alla en assistent i skolan. Assistenterna höll sig ofta fysiskt nära eleven med Downs syndrom. När det gällde interaktionen upplevde assistenterna att de hade en roll som guide eller coach mellan barn med och utan Downs syndrom. De fungerade som en länk mellan eleverna för att förtydliga vad som hade blivit sagt, menat och gjort, och för att stimulera till aktivitet och interaktion. Assistenterna kände ett speciellt ansvar för att underlätta interaktionen på rasterna och då var guidningen viktig. Rollen som assistent beskrevs som svår. Svår för att de ofta upplevde att rollen var komplicerad, och de tyckte att de kunde bli en barriär mot interaktion snarare än en stimulans. Det manar till eftertanke att de i skolan som har lägst utbildning skall ha en så svår uppgift.

  • Blir det någon fortsättning på din forskning framöver?

Just nu håller jag på att studera färdigheter hos norska barn med och utan Downs syndrom för att få ännu mer kunskap på det här området. Det hade varit spännande om vi kunde få till motsvarande på svenska barn med och utan Downs syndrom. Annars är det under planering en studie för att följa upp samma barngrupp som blev undersökt vid 5 års ålder i ett längre perspektiv genom utbildning, arbete, boende och vuxenliv. Kunskapen behövs för att ge människor med Downs syndrom de bästa möjligheter. Jo, en fortsättning måste det bli.

Läs mer:

Children with Down syndrome in mainstream schools : Conditions influencing participation (2009, Jun) Anne-Stine Dolva, KI Open Archive

Avhandlingen har fyra delar: de två första bygger på bedömningar av färdigheter hos 43 barn med Downs syndrom vid 5 respektive 7 års ålder, de två senare på observationer i skolan av samspelet mellan sex olika barn med Downs syndrom och deras respektive klasskamrater vid 10 års ålder, samt intervjuer med barnen och personalen:

  1. Functional performance in children with Down syndrome.
  2. Functional performance characteristics associated with postponing elementary school entry among children with Down syndrome.
  3. Pupils with Down syndrome in mainstream schools and peer interaction.
  4. Facilitating peer interaction – support to children with Down syndrome in mainstream schools