Är du vårdnadshavare till ett barn med Downs syndrom 6-17 år? Vill du delta i ett forskningsprojekt där du besvarar en enkät om ditt barns delaktighet inom tandvården? Vi delar en förfrågan om att vara med i en studie om tandvård för barn med Downs syndrom från forskare från Jönköpings universitet. Studien är självklart godkänd av etikprövningsmyndigheten. Vi vill undersöka vårdnadshavares perspektiv om barnets delaktighet i tandvårdssituation och vilken tandvård barnet får och erbjuds när det gäller tandreglering. VILKA SÖKER VI? Du som är vårdnadshavare till ett barn med DS i 6-17 år VAD INNEBÄR DET ATT DELTA? Om du väljer att delta, besvarar du frågor i en enkät, detta tar cirka 15 min. ÄR DU INTRESSERAD AV ATT FÅ MER INFORMATION OM STUDIEN ELLER HAR DU FRÅGOR, VÄNLIGEN KONTAKTA: Elisabete Rebotim Doktorand, tandläkare och huvudansvarig forskare elisabete.rebotim@ju.se Malin Stensson Universitetslektor, docent Malin.Stensson@ju.se Maria Björk Universitetslektor, docent Maria.Bjork@ju.se Läs mer via: https://esmaker.net/nx2/s.aspx?id=ba6d58f8dccf…
Vi delar en förfrågan om att vara med i en studie om pneumokockvaccin för barn från CTC Clinical Trial Consultants som utför klinisk forskning på uppdrag av bland annat universitet och läkemedelsindustrin. De söker barn med Downs Syndrom som även har en kronisk sjukdom. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten och Läkemedelsverket. Är du/ni intresserade av att delta? Läs mer om vad det innebär här under Om studien Vi söker personer mellan 2–17 år med Downs Syndrom som även har en kronisk sjukdom till en forskningsstudie med ett nytt studievaccin mot pneumokockbakterier. Syftet med studien är att undersöka studievaccinets säkerhet och tolerans samt immunologiskt svar hos barn och ungdomar med ökad risk för pneumokockinfektion. Pneumokocksjukdom orsakas av en typ av bakterier som kallas Streptococcus pneumoniae. Denna bakterie kan orsaka allvarliga infektioner i öronen, näsan, lungorna, blodet eller hjärnan. Kontaktuppgifter för studien: Kaveh Azizi, huvudansvarig prövare hos CTC, Clinical Trial Consultants 076 140 56 21 Kaveh.azizi@ctc-ab.se…
Öppet brev från Svenska Downföreningens Expertgrupp till alla politiker i Sverige Svenska Downföreningens Expertgrupp består av: Annika Bodin, Filip Larsson och Rasmus Wallin, tre vuxna personer med Downs syndrom samt en ansvarig från riksstyrelsen. Deras uppdrag är att arbeta med frågor som är delegerade av styrelsen samt driva egna frågor. Du som politiker vill förstås göra bra saker för alla människor. Det som är viktigt för oss och som vi vill att du arbetar för är att: diskriminering (mobbning) av personer med Downs syndrom ska upphöra personer som behöver hjälp med ledsagare ska få det. man ska kunna ställa krav på LSS-personals utbildning, och speciellt kunskap om Downs syndrom alla med aktivitetsersättning och sjukersättning ska kunna få ersättning för aktiviteter bygga fler LSS-bostäder i städer och centrum alla inom LSS ska trivas och vara trygga på sitt boende. alla ska kunna välja hur och med vilka andra man bor, och kunna flytta om man inte trivs Vi vill gärna att du sprider detta brev i dina kanaler och då berättar om vad du tänker göra i de här frågorna! Hälsningar Svenska Downföreningens Expertgrupp: Annika Bodin, Filip Larsson och Rasmus Wallin …
Kansliet har sommarstängt under veckorna 28, 29, 30 och 31. Under denna period är kansliet obemannat och det kommer ej att skickas ut några gåvo-eller minneskort. Svenska Downföreningen önskar er en riktigt härlig sommar!…
Nu rekommenderar Folkhälsomyndigheten en fjärde dos vaccin mot Covid-19 till olika grupper, bl.a. personer med Downs syndrom från 18 års ålder. Vi har kontakt med Folkhälsomyndigheten som idag, torsdag 7 april 2022, ska be regionsamordnarna att förtydliga informationen där det behövs. Detta är information som finns om detta på Folkhälsomyndighetens webbplats: Påfyllnadsdoser Påfyllnadsdos (dos 3), med en dos Comirnaty, en halv dos Spikevax eller en dos Nuvaxovid rekommenderas personer 18 år och äldre minst 3 månader efter dos 2. En andra påfyllnadsdos (dos 4), med en dos Comirnaty, en halv dos Spikevax eller en dos Nuvaxovid, rekommenderas till: personer boende på SÄBOpersoner som har fyllt 18 år och har hemtjänst eller hemsjukvårdpersoner som är 65 år (födda fr om 1957) och äldrepersoner 18 år och äldre med måttlig till allvarlig immunbrist eller med Downs syndrom. Den andra påfyllnadsdosen ges tidigast 4 månader efter den första påfyllnadsdosen. För personer med immunbrist och personer med Downs syndrom rekommenderas ett intervall från 3 månader. Påfyllnadsdoserna kan ges med ett annat vaccin än det som man fick vid primärvaccination. Till personer 30 år och yngre ges påfyllnadsdosen med Comirnaty eller Nuvaxovid.
Under fyra helger i januari-februari arrangerade Friluftsfrämjandet ett pilotprojekt med skidskola för barn med Downs syndrom i Hammarbybacken, Stockholm. Vi har fått möjlighet att prata med initiativtagare Carl-Johan Petri hos Friluftsfrämjandet Stockholm och ställa några frågor om projektet. Hur många barn deltog? 10 barn med Downs syndrom i olika åldrar. Vad var det som gjorde att ni ville organisera skidskola för barn med Downs syndrom? Vi önskar att så många barn som möjligt ska få uppleva glädjen i att åka skidor. Vi insåg också att genom Friluftsfrämjandet Stockholms skidskola nådde vi inte alla barn. Vissa grupper av barn verkar inte bli anmälda till våra kurser. Vi funderade på olika föreningar vi skulle kunna kontakta för att nå ut till dessa barn som vi tydligen inte når ut till. Barn med Downs syndrom är en av de grupper vi inte ser så ofta på våra kurser. Några av oss i Friluftsfrämjandet hade som barn haft kompisar med Downs syndrom och vi började prata om denna grupp. Vi beslutade att kontakta Svenska Downforeningen, avdelning Stockholm för att kolla av möjligheten för ett samarbete. Skistar, som äger Hammarbybacken, nappade också på projektet och beslutade att hyra ut utrustning gratis till de barn som behövde det. Detta bidrog ytterligare till att minska hindren för att också barn med Downs syndrom ska chansen att prova åka skidor. Vad har ni för erfarenheter av att undervisa den här gruppen? Vi har flera positiva erfarenheter av att undervisa dessa två grupper med barn med Downs syndrom. Generellt så…
På julafton publicerade Svenska Dagbladet en artikel kring att det föds färre barn med Downs syndrom. Det är en uppföljning av det inslag som sändes i TV4 tidigare i månaden. Läs artikeln här…
Laetitia Lemoine, Agneta Nordberg och Lotta Granholm vid Karolinska Institutet har gjort PET-bilder av Tau i hjärnvävnad från avlidna personer med Downs syndrom. Det behövs innan man tar PET-bilder av Tau hos personer med Downs syndrom. Vävnadsproverna gav kunskap om hur två Tau-markörer fungerar, och resultat som tyder på att hjärnbarken drabbas tidigare av Alzheimers hos personer med DS. Läs mer…
För ett år sedan presenterades rapporten ”Respekt för rättigheter?” i Riksdagen. Civilsamhällets granskning av hur Sverige lever upp till funktionsrättskonventionens 33 artiklar. Rapporten, som 110 organisationer står bakom, gav 134 förslag på vad som behöver förbättras. Idag är det dags att följa upp hur arbetet gått på ett webinarium i Funktionsrätt Sveriges regi via YouTube kl 12. Mer information om och länk till webinariet #respektforrattigheter Stöd kampanjen Respekt för rättigheter…
SVT lyfte tisdag 13/10 i flera intervjuer konsekvenserna efter övergången från Vårdbidrag till Omvårdnadsbidrag och Merkostnadsersättning. Syftet med Omvårdnadsbidraget är att ersätta föräldrar för det merarbete de har pga. barnets funktionsnedsättning. Historiskt kom vårdbidraget till för att möjliggöra och underlätta för föräldrar att ha sitt barn hemma istället för på institution. Helt vårdbidrag/omvårdnadsbidrag är idag 9 854 kronor före skatt, och är alltså ingenting som kan ersätta en normal heltidslön. Ändå finns det föräldrar som har det som sin enda inkomst då situationen gör det omöjligt att ha ett normalt förvärvsarbete. Vi i Svenska Downföreningen belyste redan sommaren 2019 det glapp i utbetalningar som då började uppstå för våra medlemmar. Försäkringskassan avslutade gällande Vårdbidrag i förtid, för att sedan dra ut på tiden innan ett nytt beslut om Omvårdnadsbidrag fattades. Många familjer stod helt utan ersättning i detta glapp. På grund av den texten fick vi igång en dialog med Försäkringskassan och en dialog med flera riksdagsledamöter i Socialutskottet i Riksdagen. Efter att fler föreningar lyft samma problematik tog riksdagen ett nytt beslut, gällande från 1 juli 2020, som gjorde att många som drabbats av glappet fick sitt vårdbidrag förlängt, dock inte alla. De som inte fått förlängt Vårdbidrag har fortsatt en svår situation då de i nuläget inte heller har fått något beslut som går att överklaga. Den frågan arbetar vi förstås vidare med och bjuder därför in riksdagens socialutskott till vidare dialog! Något som sedan förra sommaren blivit än tydligare är det…
