Ett nationellt kompetenscentrum om intellektuell funktionsnedsättning och hälsa kan rädda liv Det finns en grupp som år efter år, decennium efter decennium har konstaterat mycket sämre hälsa än Sveriges övriga befolkning. Den pågående pandemin visar vilket högt pris denna grupp – personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF)/ autismspektrumtillstånd – har fått betala. Enligt Folkhälsomyndighetens egna siffror har personer med LSS-insatser tredje högst dödlighet i covid-19. Nästan 90% av personerna som har någon LSS-insats har IF, autism eller autismliknande tillstånd. Det är välkänt hos samtliga relevanta myndigheter att hälsoinsatser för personer inom LSS är kraftigt eftersatta. Sedan mer än tio år tillbaka har flera forskningsrapporter rapporterat om sämre hälsa och levnadsvanor hos personer med IF/autismspektrumtillstånd. Men trots det visar aktuell statistik tydligt att hälsogapet består. Bakom statistiken finns tiotusentals människor som har fått väldigt få reella möjligheter att förbättra sin hälsa och sina levnadsvanor, trots att omfattande kunskap finns om hur man kan gå tillväga. Det som inte finns är en nationell samordning som når ut med denna kunskap på bred front. Och än värre – inga av myndigheterna och organisationer med olika nationella ansvarsuppdrag för hälsofrämjande arbete, anser sig ha varken uppdraget eller möjligheten att fungera som samordnare. Så dystert var beskedet när flera av undertecknade förde samtal med Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen, Myndigheten för delaktighet och Sveriges kommuner och regioner/SKR. Men det stolta folkhälsomålet om jämlik hälsa måste rimligtvis omfatta en konkret handling riktad till en grupp som: är kraftigt överrepresenterad vad det gäller kroniska sjukdomar såsom fetma, diabetes, högt blodtryck, benskörhet och…
Sveriges Regioner har i samverkan tagit fram ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom. Personer med Downs syndrom bör, efter en basal utredning inom primärvården som kan utesluta andra orsaker till kognitiv svikt, remitteras till en specialistenhet för utvidgad utredning. Läs mer..
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen med två frågor om vaccin och vaccineringsprioriteringen avseende covid-19. Den första frågan gäller vaccinprioriteringar. Vi ber Folkhälsomyndigheten att vara tydliga med vad som gäller, eftersom många blev oroliga när Johan Carlsson sa att personer med Downs syndrom ska räknas in i fas 3. Men de flesta av dessa räknas redan in i fas 2, eftersom de har ofta har LSS-insatser eller personlig assistans. Den andra frågan handlar om att Folkhälsomyndigheten vill att Astra Zenecas vaccin mot covid-19 bara ska användas för personer under 65 år. Många anhöriga till personer med Downs syndrom har kontaktat oss med frågor om det här. Hos personer med Downs syndrom åldras kroppen tidigare. Borde inte rekommendationerna gälla personer med Downs syndrom också då? Läs mer i brevet som går att läsa här.
Igår, 20/12, publicerade Expressen en intervju med Viktor Winterqvist som förlorade sin bror Rikard i våras. Rikard hade Downs syndrom om gick bort i Corona i april.”För oss är det för sent, säger Viktor, men det skulle kunna hjälpa många andra” I artikeln tar de även upp inslaget från TV4 från förra veckan och det brev som Svenska Downföreningen skrivit tillsammans med FUB med adress till Socialstyrelsen, socialförsäkringsministern och andra berörda parter. Läs Expressens artikel här…
Igår, den 16 december, sände TV4 ett inslag om prioritering av vaccin mot Covid-19 där vi medverkade. Dels intervjuades vår vice ordförande Anna Brandström, och dels våra medlemmar Tord och Anton.Inslaget kan du se här Vi anser att det inte finns något annat acceptabelt beslut än att vuxna med Downs syndrom, personer som bor i särskilt boende enligt LSS och all berörd personal ska prioriteras lika högt som äldre när vaccinet kommer. Det borde dessutom förenkla för vården och kommunerna att hantera dessa grupper tillsammans. Bakgrunden till inslaget är att vi i Svenska Downföreningen tillsammans med FUB skrev ett brev till flera myndigheter samt Socialminister Lena Hallengren i november där vi underströk vikten av att personer med intellektuell funktionsnedsättning i allmänhet, och vuxna personer med Downs syndrom i synnerhet, måste prioriteras för vaccin mot covid-19.Brevet finns att läsa här…
Prioritering av personer med intellektuell funktionsnedsättning nödvändig i den nationella planen för vaccination mot covid-19 Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen har gjort en gemensam skrivelse till Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen, MSB, SKR, Nationella samordnaren för covid-19 vaccin och Socialminister Lena Hallengren. Vi uppmärksammar berörda myndigheter, som deltar i arbetet med den nationella planen för vaccination mot covid-19, på att personer med intellektuell funktionsnedsättning, i synnerhet personer med Downs syndrom, behöver räknas in i de grupper som ska prioriteras för vaccination. Läs hela skrivelsen här…
Forskarna Gerd Ahlström, Anna Axmon, Magnus Sandberg, Lunds Universitet, och Eva Flygare Wallén, Karolinska Institutet, har med hjälp av data från svenska register undersökt besök inom specialistvården som äldre personer med Downs syndrom gjorde under en period av elva år. Syftet var att ta reda på om äldre personer med Downs syndrom får den vård som de behöver. Resultatet indikerar en bristande följsamhet till de medicinska riktlinjer som är framtagna utifrån känd samsjuklighet för personer med Downs syndrom. Det låga antalet planerade vårdbesök på specialistenheter tyder på att primärvården remitterar få personer med DS till specialistenheter, eller att specialistenheterna saknar kunskap om det tidiga åldrandet hos personer med DS och inte behåller kontakten med patienten. Det höga antalet oplanerade vårdbesök för tillstånd som i viss utsträckning kan behandlas preventivt, representerar möjligen ett vårdbehov som inte tillgodosetts inom primärvården. Större ansträngning bör göras för att implementera rekommenderade hälsokontroller, och vårdprogrammet behöver kompletteras för äldre personer med DS – särskilt avseende frakturer och smärta. Läs mer om studien…
Ett förslag till standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom är nu ute på remiss. Det kan underlätta för personer med Downs syndrom att få en ordentlig utredning, en riktig diagnos och rätt behandling. Läs mer: Remiss: Kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom…
