Idag har Funktionsrätt Sverige med våra 50 medlemsförbund tillsammans med 9 andra organisationer som samlar personer med funktionsnedsättning, kroniska sjukdomar och olika professioner skickat följande skrivelse till Lena Hallengren för att uppmärksamma de akuta behoven hos flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina. Lyssna Akuta behov av hjälpmedel, läkemedel, rehabilitering och habilitering hos nyanlända flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina Med denna skrivelse vill vi uppmärksamma det akuta läget och behovet av hjälp för de nyanlända flyktingar från krigets Ukraina, som lever med funktionsnedsättning. I Ukraina lever uppskattningsvis ca 2,7 miljoner människor med funktionsnedsättningar som påverkar deras dagliga livsföring. Vi nära 60 svenska organisationer som samlar personer med funktionsnedsättning, kronisk sjukdom och olika professioner nås av skrämmande berättelser om villkoren för denna grupp i krigets Ukraina. Sverige har den senaste månaden tagit emot många flyktingar från Ukraina med stora behov av stöd och hjälp. En del av dessa lever med funktionsnedsättning och har ett vid ankomsten akut behov av ibland livsnödvändiga hjälpmedel, medicinska engångsartiklar och läkemedel. Vi ser också stora behov av adekvata insatser inom rehabilitering och habilitering. I nuläget tas det fantastiska initiativ runt om i landet, där delar av funktionsrättsrörelsen tillsammans med privatpersoner och företag bistår personer med olika typer av funktionsnedsättningar. De samlar in pengar, såväl som begagnade hjälpmedel, men detta räcker inte till på långa vägar. Det har kommit till vår kännedom att det även föreligger stora informationsbrister vid mottagandet av familjer som har barn med funktionsnedsättning eller av vuxna personer med funktionsnedsättning. Det saknas…
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen efterlyser en tydlig förklaring från Folkhälsomyndigheten om varför vuxna med Downs syndrom inte prioriteras för en påfyllnadsdos vaccin mot SARS-Cov 2. Vuxna med Downs syndrom uppfyller myndighetens egen definition av personer som löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp, en bedömning som bekräftas av den nyligen publicerade brittiska studie som Folkhälsomyndigheten har tagit del av och som visar att bland vaccinerade personer utgör diagnosen Downs syndrom den högsta orsaksspecifika risken för att dö i covid-19: https://www.bmj.com/content/374/bmj.n2244 Vidare har Forskningsgrupp T21 som samlar forskning kopplad till Downs syndrom, gjort en forskningsöversikt och kommit fram till att risken att dö i covid-19 för en 40-årig person med diagnosen Downs syndrom är jämförbar med en person på 80 år utan Downs syndrom. Vi hänvisar även till Folkhälsomyndighetens egen skrivelse Beslutsunderlag om en påfyllnadsdos av vaccin mot covid-19 till ytterligare befolkningsgrupper (utgivningsdatum den 211102). Där uttrycks att det är av stor vikt att förhindra sjukdomsfall bland personer med nedsatt immunförsvar och andra med riskfaktorer, eftersom de löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp (sid. 21). Hit hör enligt Folkhälsomyndighetens egen lista vuxna med Downs syndrom. Men trots detta finns de inte med i Folkhälsomyndighetens rekommendation över befolkningsgrupper som ska erbjudas en påfyllnadsdos i närtid. Folkhälsomyndigheten skriver angående personer med nedsatt immunförsvar och andra riskfaktorer: ”När skyddseffekten klingar av över tid utsätts dessa grupper åter för risk i samband med frekvent kontakt med vård- och omsorgspersonal samt anhöriga i miljöer där smitta lätt sprids.” (sid. 21). Folkhälsomyndigheten konstaterar att en tredje dos vaccin ger ett mycket gott skydd: (…) ”en påfyllnadsdos ger en signifikant ökning av neutraliserande antikroppar mot ett flertal SARS-Cov-2-varianter inklusive deltavarianten.” (sid. 22). Och det råder inte heller någon brist på…
Förslag från statliga utredningar som just nu bereds behöver kompletteras. Det fria skolvalet måste gälla alla barn. Det är dags att avskaffa diskriminerande bestämmelser och börja planera för hur alla skolor – nya som befintliga – ska bli tillgängliga för alla elever. Det skriver 15 funktionsrättsförbund i en debattartikel i Altinget. Nu har Sveriges elever börjat skolan efter ett långt sommarlov, för en del för första gången. Det är pirr i magen och längtan efter kompisar, men för en del är skolstarten oro och ångest. Vissa barn har inte ens någon skola att gå till och andra är stressade över att komma tillbaka till en skola som man vet inte kommer att fungera. För det är ett faktum att alltför många skolor inte är tillgängliga för elever med funktionsnedsättning – varken fysiskt, socialt eller pedagogiskt. Tillräcklig kompetens saknas, nödvändigt stöd finns inte eller fungerar inte och alltför många skolbyggnader utesluter genom sin otillgänglighet vissa elever från att gå i skolan. Brister i arbetsmiljön kan bidra till sjukdomssymtom och begränsa barn och ljus, ljud och andra intryck göra barn så kognitivt utmattade att de till slut inte klarar av att vistas i skolan. Läs hela artikeln här; ”Dags att alla barn får välja skola”…
Efter kartläggningen av kompetens i bostad enligt LSS: En skrivelse till Socialminister Lena Hallengren Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen föreslår att regeringen redan i höstbudgeten 2021 avsätter medel för en nationell satsning på ett kompetenslyft–ett LSS-lyft –av baspersonal i LSS-verksamhet. Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen företräder barn, unga och vuxna med autism och intellektuella funktionsnedsättningar, varav personer med Downssyndrom är en grupp. Samtliga tillhör grupp 1 i LSS personkrets. Vi ser positivt på Socialstyrelsens kartläggning och analys av kompetensen i LSS-bostäder, vilket resulterat i rapporten Kompetens i LSS-boende (Socialstyrelsen, mars 2021). Nu förväntar vi oss att förslagen till kompetenshöjande insatser blir verklighet. Personer med autism och intellektuell funktionsnedsättning kan inte längre vänta. Vi föreslår därför att regeringen börjarmed att redan i höstbudgeten 2021 avsätta medel för en nationell satsning på ett kompetenslyft –ett LSS-lyft–av baspersonal i LSS-verksamhet. I egenskap av intresseorganisationer har vi genom åren upprepade gånger pekat på behovet av att lyfta kompetensen i LSS-verksamheter, inte minst när det gäller bostäder enligt LSS. Socialstyrelsens kartläggning bekräftar att en alldeles för stor andel av personalen i bostäder enligt LSS saknar grundutbildning för sitt arbete. Det gäller både boenden för barn och för vuxna. Kartläggningen tydliggör också att det finns för lite tillgång till kompetensutveckling på området. Det finns ett stort behov av att stärka kompetensen inom så grundläggande områden som vad det innebär att ge stöd och service enligt LSS, vad olika funktionsnedsättningar innebär samt om kommunikation. Situationen är känd sedan länge och bekräftas av kartläggningen. Avsaknad…
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen har tagit emot ett brev från Folkhälsomyndigheten, undertecknat av Anders Tegnell, som utan omsvep meddelar att ”Folkhälsomyndigheten gör inga ytterligare ändringar i prioriteringsordningen för vaccination mot covid-19.”. Detta var svaret på vårt brev som skickades till Folkhälsomyndigheten den 24 mars, där vi lyfte att samtliga nationella och internationella studier visar att personer med Downs syndrom blir svårt sjuka och dör i covid-19 i mycket större utsträckning än övrig befolkning. Detta faktum har gjort att många länder runt om i världen har valt att specifikt placera personer med Downs syndrom i samma höga prioriteringsgrupper för covid-19-vaccination som äldre personer. Men i Ekots intervju den 30:e mars hävdar Anders Tegnell att ”det inte går att göra den typen av väldigt detaljerad prioritering”. Igår kom en ny rapport från Socialstyrelsen som gör Folkhälsomyndighetens inställning till prioriteringsordningen än mer svårbegriplig. I rapporten kan man läsa att bland samtliga personer med stöd enligt LSS, smittades 4,2 procent med covid-19 under 2020, motsvarande drygt 3 500 personer. Totalt 149 personer avled, det vill säga 4 procent av de som smittats. Karin Flyckt, samordnare av funktionshinderfrågor på Socialstyrelsen, kommenterade den höga dödligheten så här: – Att en så hög andel avled jämfört med den övriga befolkningen kan bero på att många tillhör riskgrupper, framför allt de med Downs syndrom. De kan även ha haft svårigheter att kommunicera exempelvis feber och andningssvårigheter vilket kan ha gjort att de fått sjukvård i ett sent skede. Därför ställer vi en öppen fråga till Folkhälsomyndigheten: Folkhälsomyndighetens rekommenderade prioriteringsordning syftar till…
Ett nationellt kompetenscentrum om intellektuell funktionsnedsättning och hälsa kan rädda liv Det finns en grupp som år efter år, decennium efter decennium har konstaterat mycket sämre hälsa än Sveriges övriga befolkning. Den pågående pandemin visar vilket högt pris denna grupp – personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF)/ autismspektrumtillstånd – har fått betala. Enligt Folkhälsomyndighetens egna siffror har personer med LSS-insatser tredje högst dödlighet i covid-19. Nästan 90% av personerna som har någon LSS-insats har IF, autism eller autismliknande tillstånd. Det är välkänt hos samtliga relevanta myndigheter att hälsoinsatser för personer inom LSS är kraftigt eftersatta. Sedan mer än tio år tillbaka har flera forskningsrapporter rapporterat om sämre hälsa och levnadsvanor hos personer med IF/autismspektrumtillstånd. Men trots det visar aktuell statistik tydligt att hälsogapet består. Bakom statistiken finns tiotusentals människor som har fått väldigt få reella möjligheter att förbättra sin hälsa och sina levnadsvanor, trots att omfattande kunskap finns om hur man kan gå tillväga. Det som inte finns är en nationell samordning som når ut med denna kunskap på bred front. Och än värre – inga av myndigheterna och organisationer med olika nationella ansvarsuppdrag för hälsofrämjande arbete, anser sig ha varken uppdraget eller möjligheten att fungera som samordnare. Så dystert var beskedet när flera av undertecknade förde samtal med Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen, Myndigheten för delaktighet och Sveriges kommuner och regioner/SKR. Men det stolta folkhälsomålet om jämlik hälsa måste rimligtvis omfatta en konkret handling riktad till en grupp som: är kraftigt överrepresenterad vad det gäller kroniska sjukdomar såsom fetma, diabetes, högt blodtryck, benskörhet och…
Annika Bodin, Filip Larsson och Rasmus Wallin Varför tror man att vi med Downs syndrom är annorlunda? Bara för att vi har en extra kromosom, så betyder det inte att vi, personer med Downs syndrom, är lika. Vi är lika olika som alla er andra. Det är vanligt att man tror att vi är kramiga, glada och att alla gillar dansband. Men vi kan också bli ledsna, arga, gilla hårdrock eller opera. Många med Downs syndrom lär sig att läsa och vi är aktiva på sociala medier. Att få läsa fula ord om oss eller se mobbning är inte roligt. Vi vill leva utan diskriminering, fördomar och fula ord. Vi har också drömmar, precis som ni. Drömmar om att bli modell, musiker, dansare, idrottare eller politiker. Det kanske bara tar lite längre tid att uppnå drömmen, men vi har önskemål och drömmar, precis som ni. Vi vill vara med och påverka så att vi får leva ett gott och ett bra liv som resten av Sveriges befolkning, för det har vi rätt till. Vi har rätt att vara en del av det dagliga livet i samhället. Undertecknat av Svenska Downföreningens Expertgrupp, Annika Bodin Filip Larsson Rasmus Wallin…
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen med två frågor om vaccin och vaccineringsprioriteringen avseende covid-19. Den första frågan gäller vaccinprioriteringar. Vi ber Folkhälsomyndigheten att vara tydliga med vad som gäller, eftersom många blev oroliga när Johan Carlsson sa att personer med Downs syndrom ska räknas in i fas 3. Men de flesta av dessa räknas redan in i fas 2, eftersom de har ofta har LSS-insatser eller personlig assistans. Den andra frågan handlar om att Folkhälsomyndigheten vill att Astra Zenecas vaccin mot covid-19 bara ska användas för personer under 65 år. Många anhöriga till personer med Downs syndrom har kontaktat oss med frågor om det här. Hos personer med Downs syndrom åldras kroppen tidigare. Borde inte rekommendationerna gälla personer med Downs syndrom också då? Läs mer i brevet som går att läsa här.
Var det 90 och 104 barn med Downs syndrom som föddes 2017 och 2018? Eller var det kanske 130 och 144? Eller ännu fler? Vi vet inte hur många barn som föddes med Downs syndrom 2017 och 2018, men alla är lika välkomna! Läs mer..
På julafton publicerade Svenska Dagbladet en artikel kring att det föds färre barn med Downs syndrom. Det är en uppföljning av det inslag som sändes i TV4 tidigare i månaden. Läs artikeln här…
