Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen har tagit emot ett brev från Folkhälsomyndigheten, undertecknat av Anders Tegnell, som utan omsvep meddelar att ”Folkhälsomyndigheten gör inga ytterligare ändringar i prioriteringsordningen för vaccination mot covid-19.”. Detta var svaret på vårt brev som skickades till Folkhälsomyndigheten den 24 mars, där vi lyfte att samtliga nationella och internationella studier visar att personer med Downs syndrom blir svårt sjuka och dör i covid-19 i mycket större utsträckning än övrig befolkning. Detta faktum har gjort att många länder runt om i världen har valt att specifikt placera personer med Downs syndrom i samma höga prioriteringsgrupper för covid-19-vaccination som äldre personer. Men i Ekots intervju den 30:e mars hävdar Anders Tegnell att ”det inte går att göra den typen av väldigt detaljerad prioritering”. Igår kom en ny rapport från Socialstyrelsen som gör Folkhälsomyndighetens inställning till prioriteringsordningen än mer svårbegriplig. I rapporten kan man läsa att bland samtliga personer med stöd enligt LSS, smittades 4,2 procent med covid-19 under 2020, motsvarande drygt 3 500 personer. Totalt 149 personer avled, det vill säga 4 procent av de som smittats. Karin Flyckt, samordnare av funktionshinderfrågor på Socialstyrelsen, kommenterade den höga dödligheten så här: – Att en så hög andel avled jämfört med den övriga befolkningen kan bero på att många tillhör riskgrupper, framför allt de med Downs syndrom. De kan även ha haft svårigheter att kommunicera exempelvis feber och andningssvårigheter vilket kan ha gjort att de fått sjukvård i ett sent skede. Därför ställer vi en öppen fråga till Folkhälsomyndigheten: Folkhälsomyndighetens rekommenderade prioriteringsordning syftar till…
Igår, 29 april, släppte Folkhälsomyndigheten en nyhet om att de nu stödjer Barnläkarföreningens rekommendation om att vaccinera barn 16-18 år i riskgrupp mot Covid-19.För vår målgrupp, barn med Downs syndrom, är riskgruppen formulerad så här: Downs syndrom (eller vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner. Folkhälsomyndigheten stöder Barnläkarföreningens rekommendationer för vaccination mot covid-19 för begränsade patientgrupper i åldersgruppen 16–17 år. Barnläkarföreningen (BLF) har tagit fram rekommendationer för vaccination mot covid-19 för begränsade patientgrupper i åldersgruppen 16–17 år. Folkhälsomyndigheten stöder föreningens rekommendation om vaccination av dessa grupper av ungdomar med Pfizers/BioNTechs vaccin Comirnaty som är godkänt från 16 år. Detta rekommenderas om möjligt att genomföras under fas 3 och tidigt i fas 4. De små grupper av unga som Barnläkarföreningen har sammanställt handlar om särskilda grupper med bakomliggande kroniska tillstånd med en generellt ökad risk att bli allvarligt sjuk i virusutlösta luftvägsinfektioner, sannolikt även i SARS-CoV-2. Föreningens rekommendation baseras i huvudsak på kliniska erfarenheter från andra luftvägsinfektioner eftersom det vetenskapliga underlaget för att definiera vilka ungdomar som har störst nytta av vaccination är ytterst begränsat. Rekommendationerna ska fungera som stöd till behandlande och ansvariga läkare. Kunskapen kring covid-vaccination till barn och unga följs kontinuerligt. Barn har generellt en lägre risk än vuxna att drabbas av allvarlig covid-19, enligt den kunskap som finns hittills. Det finns inga definierade riskgrupper för svår covid-19 bland barn och unga. Folkhälsomyndigheten bevakar frågan fortlöpande. Logistik och rutiner vid ordination av vaccination till denna…
Efter kartläggningen av kompetens i bostad enligt LSS: En skrivelse till Socialminister Lena Hallengren Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen föreslår att regeringen redan i höstbudgeten 2021 avsätter medel för en nationell satsning på ett kompetenslyft–ett LSS-lyft –av baspersonal i LSS-verksamhet. Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen företräder barn, unga och vuxna med autism och intellektuella funktionsnedsättningar, varav personer med Downssyndrom är en grupp. Samtliga tillhör grupp 1 i LSS personkrets. Vi ser positivt på Socialstyrelsens kartläggning och analys av kompetensen i LSS-bostäder, vilket resulterat i rapporten Kompetens i LSS-boende (Socialstyrelsen, mars 2021). Nu förväntar vi oss att förslagen till kompetenshöjande insatser blir verklighet. Personer med autism och intellektuell funktionsnedsättning kan inte längre vänta. Vi föreslår därför att regeringen börjarmed att redan i höstbudgeten 2021 avsätta medel för en nationell satsning på ett kompetenslyft –ett LSS-lyft–av baspersonal i LSS-verksamhet. I egenskap av intresseorganisationer har vi genom åren upprepade gånger pekat på behovet av att lyfta kompetensen i LSS-verksamheter, inte minst när det gäller bostäder enligt LSS. Socialstyrelsens kartläggning bekräftar att en alldeles för stor andel av personalen i bostäder enligt LSS saknar grundutbildning för sitt arbete. Det gäller både boenden för barn och för vuxna. Kartläggningen tydliggör också att det finns för lite tillgång till kompetensutveckling på området. Det finns ett stort behov av att stärka kompetensen inom så grundläggande områden som vad det innebär att ge stöd och service enligt LSS, vad olika funktionsnedsättningar innebär samt om kommunikation. Situationen är känd sedan länge och bekräftas av kartläggningen. Avsaknad…
Hög- eller lågkonjunktur spelar inte någon större roll, sysselsättningsgraden hos personer med funktionsnedsättning är betydligt lägre än för befolkningen i stort. ”Det här är oerhört kostsamt både för samhällsekonomin och den enskilde. Funktionsrättsrörelsen är beredd att ta tag i problemen och idag överlämnar vi – 50 organisationer – vårt eget 73-punktsprogram om arbetsmarknadspolitiken”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige. Arbetsmarknadspolitiken för personer med funktionsnedsättning är eftersatt. Sedan 1980 när lönebidraget infördes och Samhall grundades, har inga reformer som har haft någon större betydelse genomförts. För snart tio år sedan överlämnade FunkA-utredningen sina förslag men fortfarande är sysselsättningsgraden betydligt lägre än för övriga befolkningen. Inspirerade av Januariöverenskommelsens 73-punktsprogram överlämnar 50 organisationer idag kl. 14.15 ett eget 73-punktsprogram om arbetsmarknadspolitiken till arbetsmarknadsminister Eva Nordmark.Läs mer om 73-punktsprogrammet och vilka organisationer som ställt sig bakom det. Läs hela pressmeddelandet…
Idag släppte Folkhälsomyndigheten och Barnläkarföreningen sina rekommendationer för vaccination mot covid-19 för särskilda grupper av barn och ungdomar från 12 års ålder. I denna grupp ingår barn med Downs syndrom – Trisomi 21 – (och vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner. Läs hela dokumentet här – det finns även andra riskfaktorer på listan som vissa barn med Downs syndrom har.
Förslag från statliga utredningar som just nu bereds behöver kompletteras. Det fria skolvalet måste gälla alla barn. Det är dags att avskaffa diskriminerande bestämmelser och börja planera för hur alla skolor – nya som befintliga – ska bli tillgängliga för alla elever. Det skriver 15 funktionsrättsförbund i en debattartikel i Altinget. Nu har Sveriges elever börjat skolan efter ett långt sommarlov, för en del för första gången. Det är pirr i magen och längtan efter kompisar, men för en del är skolstarten oro och ångest. Vissa barn har inte ens någon skola att gå till och andra är stressade över att komma tillbaka till en skola som man vet inte kommer att fungera. För det är ett faktum att alltför många skolor inte är tillgängliga för elever med funktionsnedsättning – varken fysiskt, socialt eller pedagogiskt. Tillräcklig kompetens saknas, nödvändigt stöd finns inte eller fungerar inte och alltför många skolbyggnader utesluter genom sin otillgänglighet vissa elever från att gå i skolan. Brister i arbetsmiljön kan bidra till sjukdomssymtom och begränsa barn och ljus, ljud och andra intryck göra barn så kognitivt utmattade att de till slut inte klarar av att vistas i skolan. Läs hela artikeln här; ”Dags att alla barn får välja skola”…
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen efterlyser en tydlig förklaring från Folkhälsomyndigheten om varför vuxna med Downs syndrom inte prioriteras för en påfyllnadsdos vaccin mot SARS-Cov 2. Vuxna med Downs syndrom uppfyller myndighetens egen definition av personer som löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp, en bedömning som bekräftas av den nyligen publicerade brittiska studie som Folkhälsomyndigheten har tagit del av och som visar att bland vaccinerade personer utgör diagnosen Downs syndrom den högsta orsaksspecifika risken för att dö i covid-19: https://www.bmj.com/content/374/bmj.n2244 Vidare har Forskningsgrupp T21 som samlar forskning kopplad till Downs syndrom, gjort en forskningsöversikt och kommit fram till att risken att dö i covid-19 för en 40-årig person med diagnosen Downs syndrom är jämförbar med en person på 80 år utan Downs syndrom. Vi hänvisar även till Folkhälsomyndighetens egen skrivelse Beslutsunderlag om en påfyllnadsdos av vaccin mot covid-19 till ytterligare befolkningsgrupper (utgivningsdatum den 211102). Där uttrycks att det är av stor vikt att förhindra sjukdomsfall bland personer med nedsatt immunförsvar och andra med riskfaktorer, eftersom de löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp (sid. 21). Hit hör enligt Folkhälsomyndighetens egen lista vuxna med Downs syndrom. Men trots detta finns de inte med i Folkhälsomyndighetens rekommendation över befolkningsgrupper som ska erbjudas en påfyllnadsdos i närtid. Folkhälsomyndigheten skriver angående personer med nedsatt immunförsvar och andra riskfaktorer: ”När skyddseffekten klingar av över tid utsätts dessa grupper åter för risk i samband med frekvent kontakt med vård- och omsorgspersonal samt anhöriga i miljöer där smitta lätt sprids.” (sid. 21). Folkhälsomyndigheten konstaterar att en tredje dos vaccin ger ett mycket gott skydd: (…) ”en påfyllnadsdos ger en signifikant ökning av neutraliserande antikroppar mot ett flertal SARS-Cov-2-varianter inklusive deltavarianten.” (sid. 22). Och det råder inte heller någon brist på…
Kommuner och regioner tar överpris för hjälpmedel och vårdprogram finns eller följs inte. Ersättningar avslås eller urholkas. Personer med Downs syndrom är några av de mest ekonomiskt utsatta i vårt samhälle, och det blir sämre, skriver Svenska downföreningen. Udda strumpor i tvättkorgen, öronskav och trötta fötter. Visst är det något du också fått hantera under veckan? För du firade väl Internationella Downs syndromdagen med oss för en vecka sedan? I våra lokala aktiviteter, med barnen hemma eller på förskolan, i skolan, i shoppingcentret, på biblioteket eller någon annanstans – överallt uppmärksammades Downs syndrom den 21 mars och det slogs många slag för alla människors lika värde och rättigheter. Sociala medier översvämmades av härliga bilder på rockiga sockor som satt på fötter tillhörandes såväl artister och kändisar som politiker och bäbisar. Rocka sockorna-kampanjen är nu så spridd att nästan alla känner till den och det är vi otroligt glada för. Men firandet kommer som alltid med en allvarlig underton. Faktum är att våra medlemmar är några av dem som är allra mest ekonomiskt utsatta i vårt samhälle. Så har det varit länge och det blir inte bättre, det blir sämre. Stödsystemen är urholkade I lokal- och regionalpolitiken såväl som i rikspolitikens socialförsäkringar går det kräftgång. Det var vårdbidrag som blev omvårdnadsbidrag som först havererade helt och nu visar sig en reell sänkning av nivåerna. Det är aktivitetsersättning och sjukersättning som avslås eller urholkas av inflation och kostnadsökningar. Det är kommuner och regioner som tar ut avgifter och överpriser på hjälpmedel och stödinsatser.
Under fyra helger i januari-februari arrangerade Friluftsfrämjandet ett pilotprojekt med skidskola för barn med Downs syndrom i Hammarbybacken, Stockholm. Vi har fått möjlighet att prata med initiativtagare Carl-Johan Petri hos Friluftsfrämjandet Stockholm och ställa några frågor om projektet. Hur många barn deltog? 10 barn med Downs syndrom i olika åldrar. Vad var det som gjorde att ni ville organisera skidskola för barn med Downs syndrom? Vi önskar att så många barn som möjligt ska få uppleva glädjen i att åka skidor. Vi insåg också att genom Friluftsfrämjandet Stockholms skidskola nådde vi inte alla barn. Vissa grupper av barn verkar inte bli anmälda till våra kurser. Vi funderade på olika föreningar vi skulle kunna kontakta för att nå ut till dessa barn som vi tydligen inte når ut till. Barn med Downs syndrom är en av de grupper vi inte ser så ofta på våra kurser. Några av oss i Friluftsfrämjandet hade som barn haft kompisar med Downs syndrom och vi började prata om denna grupp. Vi beslutade att kontakta Svenska Downforeningen, avdelning Stockholm för att kolla av möjligheten för ett samarbete. Skistar, som äger Hammarbybacken, nappade också på projektet och beslutade att hyra ut utrustning gratis till de barn som behövde det. Detta bidrog ytterligare till att minska hindren för att också barn med Downs syndrom ska chansen att prova åka skidor. Vad har ni för erfarenheter av att undervisa den här gruppen? Vi har flera positiva erfarenheter av att undervisa dessa två grupper med barn med Downs syndrom. Generellt så…
Idag har Funktionsrätt Sverige med våra 50 medlemsförbund tillsammans med 9 andra organisationer som samlar personer med funktionsnedsättning, kroniska sjukdomar och olika professioner skickat följande skrivelse till Lena Hallengren för att uppmärksamma de akuta behoven hos flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina. Lyssna Akuta behov av hjälpmedel, läkemedel, rehabilitering och habilitering hos nyanlända flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina Med denna skrivelse vill vi uppmärksamma det akuta läget och behovet av hjälp för de nyanlända flyktingar från krigets Ukraina, som lever med funktionsnedsättning. I Ukraina lever uppskattningsvis ca 2,7 miljoner människor med funktionsnedsättningar som påverkar deras dagliga livsföring. Vi nära 60 svenska organisationer som samlar personer med funktionsnedsättning, kronisk sjukdom och olika professioner nås av skrämmande berättelser om villkoren för denna grupp i krigets Ukraina. Sverige har den senaste månaden tagit emot många flyktingar från Ukraina med stora behov av stöd och hjälp. En del av dessa lever med funktionsnedsättning och har ett vid ankomsten akut behov av ibland livsnödvändiga hjälpmedel, medicinska engångsartiklar och läkemedel. Vi ser också stora behov av adekvata insatser inom rehabilitering och habilitering. I nuläget tas det fantastiska initiativ runt om i landet, där delar av funktionsrättsrörelsen tillsammans med privatpersoner och företag bistår personer med olika typer av funktionsnedsättningar. De samlar in pengar, såväl som begagnade hjälpmedel, men detta räcker inte till på långa vägar. Det har kommit till vår kännedom att det även föreligger stora informationsbrister vid mottagandet av familjer som har barn med funktionsnedsättning eller av vuxna personer med funktionsnedsättning. Det saknas…
