Kommuner och regioner tar överpris för hjälpmedel och vårdprogram finns eller följs inte. Ersättningar avslås eller urholkas. Personer med Downs syndrom är några av de mest ekonomiskt utsatta i vårt samhälle, och det blir sämre, skriver Svenska downföreningen.

Udda strumpor i tvättkorgen, öronskav och trötta fötter. Visst är det något du också fått hantera under veckan? För du firade väl Internationella Downs syndromdagen med oss för en vecka sedan?

I våra lokala aktiviteter, med barnen hemma eller på förskolan, i skolan, i shoppingcentret, på biblioteket eller någon annanstans – överallt uppmärksammades Downs syndrom den 21 mars och det slogs många slag för alla människors lika värde och rättigheter.

Sociala medier översvämmades av härliga bilder på rockiga sockor som satt på fötter tillhörandes såväl artister och kändisar som politiker och bäbisar. Rocka sockorna-kampanjen är nu så spridd att nästan alla känner till den och det är vi otroligt glada för.

Men firandet kommer som alltid med en allvarlig underton. Faktum är att våra medlemmar är några av dem som är allra mest ekonomiskt utsatta i vårt samhälle. Så har det varit länge och det blir inte bättre, det blir sämre.

Stödsystemen är urholkade

I lokal- och regionalpolitiken såväl som i rikspolitikens socialförsäkringar går det kräftgång.

Det var vårdbidrag som blev omvårdnadsbidrag som först havererade helt och nu visar sig en reell sänkning av nivåerna. Det är aktivitetsersättning och sjukersättning som avslås eller urholkas av inflation och kostnadsökningar. Det är kommuner och regioner som tar ut avgifter och överpriser på hjälpmedel och stödinsatser. Barn- och vuxenhabiliteringar som sällan fungerar vilket gör att stöd uteblir. Vårdprogram som inte finns eller följs. Till det kan vi lägga LSS-insatser som avslås eller som fungerar allt annat än optimalt.

Allt detta gör att anhöriga inte heller kan arbeta fullt ut. Stödsystemen är urholkade och de fina intentioner som finns i lagarna lever samhället inte upp till.

”Arbeta var? Hur?”

Personer med Downs syndrom, där flertalet i nuläget inte har kapacitet eller möjlighet att arbeta full tid på ett så kallat ”normalt förekommande arbete” piskas hårt av samhället. Deras ekonomi måste tydligen pressas ner hårdare jämfört med andra, och retoriken går ut på att det är för att de ska motiveras att arbeta. Arbeta var? Hur?

För de allra flesta vuxna personer med Downs syndrom är möjligheterna att påverka sin inkomst i princip obefintliga. Möjligheten att påverka sina levnadskostnader är inte mycket större, och på totalen går flertalet back.

Frågan påverkar många

I år är det val och vi kommer att göra allt vi kan för att synliggöra både personer med Downs syndrom och anhöriga för att målgruppen inte ska glömmas bort. Det är lätt att tro att detta är en fråga för en liten grupp, men det är inte sant. Detta påverkar många – individerna själva, syskon, föräldrar, släktingar och vänner. Vi ska heller inte glömma personalen i verksamheterna som inte får möjlighet att göra ett bra jobb.

Vi uppmanar nu er styrande politiker i regering, riksdag, regioner och kommuner att sätta er in i hur ni faktiskt behandlar personer med Downs syndrom. Hur fungerar det? Vilka förutsättningar finns där och vad kan just du göra för att minska den ekonomiska utsattheten?

Vill du lära dig av oss – hör av dig. Vi pratar gärna med beslutsfattare och sprider vår kunskap.

Rocka sockorna med oss, på riktigt – varje dag – året runt.

(Artikel publicerad i Altinget 28 mars 2022: https://www.altinget.se/artikel/svenska-downforeningen-fina-intentioner-syns-inte-i-plaanboken)