Är du vårdnadshavare till ett barn med Downs syndrom 6-17 år? Vill du delta i ett forskningsprojekt där du besvarar en enkät om ditt barns delaktighet inom tandvården? Vi delar en förfrågan om att vara med i en studie om tandvård för barn med Downs syndrom från forskare från Jönköpings universitet. Studien är självklart godkänd av etikprövningsmyndigheten. Vi vill undersöka vårdnadshavares perspektiv om barnets delaktighet i tandvårdssituation och vilken tandvård barnet får och erbjuds när det gäller tandreglering. VILKA SÖKER VI? Du som är vårdnadshavare till ett barn med DS i 6-17 år VAD INNEBÄR DET ATT DELTA? Om du väljer att delta, besvarar du frågor i en enkät, detta tar cirka 15 min. ÄR DU INTRESSERAD AV ATT FÅ MER INFORMATION OM STUDIEN ELLER HAR DU FRÅGOR, VÄNLIGEN KONTAKTA: Elisabete Rebotim Doktorand, tandläkare och huvudansvarig forskare elisabete.rebotim@ju.se Malin Stensson Universitetslektor, docent Malin.Stensson@ju.se Maria Björk Universitetslektor, docent Maria.Bjork@ju.se Läs mer via: https://esmaker.net/nx2/s.aspx?id=ba6d58f8dccf…
Vi delar en förfrågan om att vara med i en studie om pneumokockvaccin för barn från CTC Clinical Trial Consultants som utför klinisk forskning på uppdrag av bland annat universitet och läkemedelsindustrin. De söker barn med Downs Syndrom som även har en kronisk sjukdom. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten och Läkemedelsverket. Är du/ni intresserade av att delta? Läs mer om vad det innebär här under Om studien Vi söker personer mellan 2–17 år med Downs Syndrom som även har en kronisk sjukdom till en forskningsstudie med ett nytt studievaccin mot pneumokockbakterier. Syftet med studien är att undersöka studievaccinets säkerhet och tolerans samt immunologiskt svar hos barn och ungdomar med ökad risk för pneumokockinfektion. Pneumokocksjukdom orsakas av en typ av bakterier som kallas Streptococcus pneumoniae. Denna bakterie kan orsaka allvarliga infektioner i öronen, näsan, lungorna, blodet eller hjärnan. Kontaktuppgifter för studien: Kaveh Azizi, huvudansvarig prövare hos CTC, Clinical Trial Consultants 076 140 56 21 Kaveh.azizi@ctc-ab.se…
Vill du vara med och göra skillnad? Forskargruppen SweDown-Väst söker deltagare till en forskningsstudie om Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom: Alzheimers sjukdom drabbar i högre grad personer med Downs syndrom, och det finns fortfarande mycket att lära om dess utveckling. I vår studie strävar vi efter att upptäcka tidiga tecken på Alzheimers sjukdom, vilket är avgörande för att utveckla effektiva behandlingsmetoder i framtiden. Vi är också intresserade av att utforska olika sätt att tidigt upptäcka sjukdomsutvecklingen. I studien utför vi flera olika undersökningar, bland annat blodprov, kognitiv testning, närståendeintervju och hjärnavbildning. Som deltagare får man välja om man vill göra alla eller bara några av undersökningarna. Vi söker nu deltagare med Downs syndrom som är 25 år eller äldre, både med och utan Alzheimers sjukdom. Studien genomförs vid Göteborgs universitet. Är du intresserad av att lära dig mer om vår forskning och hur du kan delta? Tveka inte att höra av dig! Vi skickar gärna ut informationsmaterial till potentiella deltagare per post. I det materialet finns det bland annat förenklad information med bildstöd. Vänliga hälsningar, Lisa Engberg, studiekoordinatorMail: lisa.k.engberg@vgregion.seTel: 072 147 2423 Läs informationsaffisch om projektet här Relaterat på hemsidan: Europeiskt samarbete för att förebygga Alzheimers hos personer med DS (Jan 2019)Kick-off för svensk forskning om Downs syndrom och prevention av Alzheimers (Nov 2019)…
Trisomi 21 orsakar Downs syndrom (DS) och medför hög risk för tidig Alzheimers sjukdom. Forskare i USA och Storbritannien har undersökt om graden av medfödd intellektuell funktionsnedsättning påverkar vid vilken ålder Alzheimers utvecklas. Data om 361 personer från Alzheimer Biomarkers Consortium — Down Syndrome (ABC-DS) användes i tvärsnittsstudien. Resultaten visar att det inte finns någon signifikant skillnad i genomsnittlig ålder då Alzheimers utvecklas hos personer med mild, måttlig eller grav intellektuell funktionsnedsättning. För de olika grupperna ökar de amyloida placken vid 30+, mängden Tau-trassel vid 40+, och vid 50+ diagnosticeras Mild kognitiv svikt och sedan Alzheimers sjukdom. Resultaten är viktiga och ger förutsättningar att inkludera personer med DS i kliniska studier av behandlingar mot Alzheimers oavsett grad av intellektuell funktionsnedsättning. För personer som inte har Downs syndrom finns det studier som tyder på att högre utbildning fördröjer insjuknande i Alzheimers sjukdom. Man tror att utbildning ger en kognitiv reservkapacitet så att kognitiv försämring inte märks, trots sjukliga förändringar i hjärnan (plack av beta-amyloid och Tau-trassel). Den aktuella studien motsäger inte att livsstilsfaktorer, som exempelvis arbete och kognitivt stimulerande fritidsaktiviteter, skulle kunna ge en kognitiv reservkapacitet och fördröja insjuknande i Alzheimers också för personer med Downs syndrom. Läs mer: Timing of Alzheimer’s Disease by Intellectual Disability Level in Down Syndrome (Jul 2023: Sigan L Hartley, Victoria Fleming, Emily K Schworer, Jamie Peven, Benjamin L Handen, Sharon Krinsky-McHale, Christy Hom, Laisze Lee, Dana L Tudorascu, Charles Laymon, Davneet Minhas, Weiquan Luo, Annie Cohen, Shahid Zaman, Beau M Ances, Mark Mapstone,…
Obstruktiv sömnapné (OSA) kan behandlas med en neurostimulator under huden. Den sätts på när man ska sova och aktiverar då tungmuskeln vid inandning, vilket öppnar andningsvägarna. Forskare i Kina har gjort en systematisk analys av studier på sådan behandling för ungdomar (10 – 21 år) med Downs syndrom och OSA. Läs mer..
Forskare från Uppsala, Lund, Örebro och Göteborg har jämfört CPAP-användning mellan patienter med och utan Downs syndrom. Deras slutsats är att patienter med Downs syndrom har betydligt allvarligare obstruktiv sömnapné. CPAP-behandlingen fungerar lika bra för patienter med DS, vilket understryker hur viktigt det är att diagnosticera och behandla OSA hos personer med DS. Läs mer..
Öppet brev från Svenska Downföreningens Expertgrupp till alla politiker i Sverige Svenska Downföreningens Expertgrupp består av: Annika Bodin, Filip Larsson och Rasmus Wallin, tre vuxna personer med Downs syndrom samt en ansvarig från riksstyrelsen. Deras uppdrag är att arbeta med frågor som är delegerade av styrelsen samt driva egna frågor. Du som politiker vill förstås göra bra saker för alla människor. Det som är viktigt för oss och som vi vill att du arbetar för är att: diskriminering (mobbning) av personer med Downs syndrom ska upphöra personer som behöver hjälp med ledsagare ska få det. man ska kunna ställa krav på LSS-personals utbildning, och speciellt kunskap om Downs syndrom alla med aktivitetsersättning och sjukersättning ska kunna få ersättning för aktiviteter bygga fler LSS-bostäder i städer och centrum alla inom LSS ska trivas och vara trygga på sitt boende. alla ska kunna välja hur och med vilka andra man bor, och kunna flytta om man inte trivs Vi vill gärna att du sprider detta brev i dina kanaler och då berättar om vad du tänker göra i de här frågorna! Hälsningar Svenska Downföreningens Expertgrupp: Annika Bodin, Filip Larsson och Rasmus Wallin …
Forskare i Frankrike och Schweiz har behandlat 7 vuxna män som har Downs syndrom med GnRH-hormon i en liten pilotstudie. 6 av männen fick bättre kognitiva förmågor och stärkt funktionell konnektivitet mellan vissa regioner i hjärnbarken. Forskarna ser att det finns goda skäl att gå vidare med en större studie där även kvinnor med Downs syndrom deltar. Läs mer..
Grönt te-extraktet EGCG har visat positiva effekter på kognitiv träning hos unga vuxna med Downs syndrom. Forskare i Spanien och Frankrike har nu genomfört en första studie av EGCG-behandling för barn i åldern 6-12 år. Behandlingen är säker, men visade ingen signifikant effekt på kognition och adaptiv förmåga. Läs mer..
De senaste tio åren har flera artiklar publicerats om fall av barn och unga vuxna med Downs syndrom som på kort tid har förlorat kognitiva färdigheter. För att öka kunskapen om sådan neurokognitiv regression har 27 experter, som representerar nio olika medicinska specialistområden och sex länder, kommit överens om en standardiserad nomenklatur, utredningsmetodik, samt diagnoskriterier. Läs mer..
