Av Emily Perl Kingsley

Jag får ofta frågan hur det är att få och uppfostra ett barn med funktionshinder – eller att försöka hjälpa människor som inte delar denna unika erfarenhet att förstå och ta in hur det skulle kännas. Så här är det….. 

När ni väntar barn är det som att planera för fantastisk semesterresa – till Italien. Du köper en bunt guideböcker och gör upp underbara planer. Colosseum, Michelangelos staty David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt känns mycket spännande.

Efter månader av ivrigt väntande kommer så slutligen avresedagen. Era väskor är packade och ni far iväg. Många timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer fram och säger, ”välkommen till Holland”.

”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag skulle till Italien. Det är meningen att jag skall vara i Italien nu. Jag har drömt hela mitt liv om att åka till Italien”

Ja, men nu har det blivit en liten ändring i flygplanerna. Vi har landat i Holland och här måste du stanna.

Det viktiga är att vi inte har tagit dig till en förskräcklig, avskyvärd, usel plats präglad av pest, svält och sjukdom. Det är bara en annan plats.

Så nu måste du gå ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett totalt annat språk. Och du kommer att möta helt andra människor du annars aldrig hade mött.

Det är som sagt en annorlunda plats. Det är en långsammare takt här än i Italien, mindre glamoröst. Men Det är bara en annan plats. Tempot är lite långsammare än i Italien, lite mindre fashionabelt än Italien. Men efter att du varit där ett tag och hunnit hämta andan så ser du dig omkring…..och du noterar att Holland har väderkvarnar….och Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt tavlor.

Men alla andra är fullt upptagna med att åka fram och tillbaka till Italien….och de skryter om vilken härlig tid de haft där. Och för återstoden av livet kommer du säga till dig själv ”Ja, det var dit jag hade tänkt att åka. Det var Italien jag hade planerat för”

Och den förlusten kommer aldrig, aldrig, aldrig försvinna…för en förlust av en framtidsdröm är en väldigt betydande förlust. 

Men…om du fortsätter att sörja det faktum att du aldrig kom till Italien kommer du aldrig bli fri att uppskatta de väldigt speciella och fantastiska sakerna…..i Holland.

*     *    *

Av Emily Perl Kingsley

Copyright©1987 av Emily Perl Kingsley.

Alla rättigheter förbehållna.

Återgiven med tillstånd från författaren.

Welcome to Holland

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel.  It’s like this……

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy.  You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans.  The Coliseum.  The Michelangelo David.  The gondolas in Venice.  You may learn some handy phrases in Italian.  It’s all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives.  You pack your bags and off you go.  Several hours later, the plane lands. The flight attendant comes in and says, ”Welcome to Holland.”

”Holland?!?” you say. ”What do you mean Holland?? I signed up for Italy!  I’m supposed to be in Italy.  All my life I’ve dreamed of going to Italy.”

But there’s been a change in the flight plan.  They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease.  It’s just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language.  And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place.  It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy.  But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips.  Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there.  And for the rest of your life, you will say ”Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.”  

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.

But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland.

*     *    *

By Emily Perl Kingsley

Copyright©1987 by Emily Perl Kingsley. 

All rights reserved. 

Reprinted by permission of the author.