Förändrat sjukdomsspektrum
Downs syndrom medför en minskad risk att drabbas av t ex fasta cancerformer, åderförkalkning, hjärtinfarkt och makuladegeneration (gula fläcken). Downs syndrom medför samtidigt en ökad risk att drabbas av andra medicinska problem och sjukdomar såsom medfött hjärtfel, medfött stopp i tarmkanalen, medfödd grå starr, barnleukemi, överrörliga leder, muskelslapphet, förstoppning, glutenintolerans, ämnesomsättnings- och hormonrubbningar, synfel, nedsatt hörsel, ökad infektionskänslighet, sömnapné och Alzheimers sjukdom.
Det är viktigt att komma ihåg att nästan alla medicinska problem är behandlingsbara. Ingen drabbas av alla dessa problem men det är viktigt att medicinskt följa upp varje person med Downs syndrom så att inte något problem förblir oupptäckt under lång tid.
Om vårdprogram för Downs syndrom
Regionerna är ansvariga för medicinsk vård och fattar självständiga beslut om vilka vårdprogram som gäller för respektive landsting, men vårdprogram sprids även professionellt genom läkarnas föreningar. Kolla att din läkare är bekant med innehållet i Vårdprogrammet 0-18 år från Neuropediatriska Föreningen! Enstaka Regioner läkare har sammanställt egna vårdprogram för vuxna med Downs syndrom.
Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) har infört Nationella programområden som är ansvariga för kunskapsstyrningen av vården inom respektive område, vilket skulle kunna leda fram till nationella vårdprogram för Downs syndrom.
Vem ansvarar för genomförande? Personer med Downs syndrom kallas inte automatiskt på kontroller. Ansvaret för att hälsokontrollerna verkligen blir av ligger helt på den enskilde.
Tillväxtkurvor för Downs syndrom
Tillväxtkurvor är viktiga för att upptäcka sjukdomar som påverkar tillväxten, till exempel brist på ämnesomsättningshormon och glutenintolerans. Till Downs syndrom hör en kortvuxenhet som man ännu inte kan förklara, och slutlängden som vuxen är i allmänhet 20 cm kortare än förväntad längd utan Downs syndrom. För att denna kortvuxenhet inte skall göra så att man missar sjukdomar som går att behandla, så behövs särskilda tillväxtkurvor för Downs syndrom. Sedan 2002 finns svenska tillväxtkurvor för Downs syndrom. De skiljer sig från de amerikanska kurvor som användes tidigare på så vis att svenskar med Downs syndrom blir längre än amerikaner med Downs syndrom. De svenska kurvorna skall finnas tillgängliga på BVC och hos barnläkare.
- svenska tillväxtkurvor för pojkar respektive flickor
- svenska viktkurvor för pojkar respektive flickor.
FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar – Art 25 Hälsa
Artikel 25 – Hälsa, på lättläst svenska:
Staterna säger ja till att kvinnor och män med funktionsnedsättning har rätt att vara så friska som möjligt utan att diskrimineras. Staterna ska se till att det finns hälso- och sjukvård och träning för personer med funktionsnedsättning.
Staterna ska göra detta:
- Personer med funktionsnedsättning ska få samma hälso- och sjukvård som andra även när det gäller vård för att kunna få barn. När staterna ger vård eller information till alla ska även personer med funktionsnedsättning få det.
- Personer med funktionsnedsättning ska få sådan vård som de behöver på grund av funktionshindret. De ska få undersökning tidigt och service så att funktionshindret inte blir värre eller att de får fler funktionsnedsättningar.
- Personer med funktionsnedsättning ska få hälso- och sjukvård så nära de bor som möjligt.
- Personal i sjukvården ska ge lika bra vård till personer med funktionsnedsättning som till andra. Personerna ska själva bestämma om de vill ha vård. Personal i sjukvården ska därför få kunskap om rättigheter, om respekt och om vad personer med funktionsnedsättning behöver.
- Det ska vara förbjudet att diskriminera personer med funktionsnedsättning när det gäller olika slags sjukförsäkringar.
- Ingen ska få låta bli att ge hälso- och sjukvård eller mat och dryck för att en person har funktionsnedsättning.
Läs mer:
Down syndrome: Growth and endocrine impact (DIVA)
Åsa Myrelid (2009).