Summering av intryck från IASSIDD Världskongress i Chicago, 5–8 augusti 2024
Av Daniel Östlund, ledamot i riksstyrelsen
Från objekt till subjekt i forskning och utveckling: Teman från IASSIDD
Världskongress i Chicago 2024
IASSIDD:s världskongress, som hölls i Chicago den 5–8 augusti 2024, samlade forskare, vårdgivare och personer med intellektuella funktionsnedsättningar från hela världen för att diskutera de senaste framstegen och utmaningarna inom området. Ett genomgående tema var hur forskningen alltmer rör sig bort från att behandla individer med intellektuella funktionsnedsättningar som passiva objekt för studier och istället ser dem som aktiva subjekt och medforskare. Denna förändring speglar en vilja att etablera en bredare rörelse inom forskning och samhälle som strävar efter att inkludera de som traditionellt varit marginaliserade, och att erkänna deras rätt att själva forma forskningsfrågor och påverka utvecklingen av kunskap som berör deras liv.
Hälsorisker vid Downs syndrom
Ett av de mest framträdande ämnena var hälsorisker kopplade till Downs syndrom, med särskilt fokus på den ökade risken för Alzheimers sjukdom. Hampus Hillerströms keynote var särskilt betydelsefull i detta sammanhang. Han presenterade nya rön som kopplar Downs syndrom till en förhöjd risk för Alzheimers och betonade vikten av tidig diagnos och intervention. Genom att utforska de genetiska faktorerna, särskilt kromosom 21, framkom det att människor med Downs syndrom löper betydligt högre risk att utveckla Alzheimers sjukdom jämfört med den allmänna befolkningen.
Förutom Alzheimers risker fokuserade kongressen även på andra hälsoaspekter såsom cancerförekomst, kroniska sjukdomar som fetma och kostens inverkan på långsiktig hälsa hos personer med Downs syndrom. Diskussionerna underströk behovet av hälsostrategier som är anpassade efter de specifika behoven hos människor med Downs syndrom, särskilt i takt med att de åldras.
Åldrande och intellektuella funktionsnedsättningar
Åldrandet hos individer med intellektuella funktionsnedsättningar, särskilt Downs syndrom, var ett annat centralt tema. Flera presentationer belyste hur social inkludering och tekniska hjälpmedel kan förbättra livskvaliteten för äldre vuxna med Downs syndrom. Alzheimers sjukdoms höga förekomst hos personer med Downs syndrom togs återigen upp, och diskussionerna handlade om behovet av förbättrade vårdpraxis för att möta deras specifika behov.
Livskvalitet: Från fysiska till sociala behov
Livskvalitet, och hur den påverkas av både fysiska och sociala faktorer, var också ett viktigt diskussionsämne. Flera sessioner fokuserade på hur åldrandet påverkar livskvaliteten för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Kongressen lyfte fram hur teknologiska lösningar kan främja social inkludering, särskilt för äldre individer som riskerar social isolering.
Etik och påverkansarbete: Att göra röster hörda
Etiska frågor inom vård och forskning lyftes fram, med fokus på vård i livets slutskede och balansen mellan att respektera individers autonomi och ge nödvändigt skydd. Kongressen uppmanade till mer nyanserade och individanpassade vårdstrategier. Påverkansarbete för bättre vård betonades också, och kongressen framhöll vikten av att personer med intellektuella funktionsnedsättningar aktivt medverkar i utvecklingen av vårdpolicy och praxis.
Utveckling av forskningsmetoder: Innovativa och inkluderande tillvägagångssätt
Kongressen visade ett växande intresse för att inkludera personer med intellektuella funktionsnedsättningar som aktiva deltagare i forskningen. Samarbetsforskning, där forskare, vårdgivare och personer med funktionsnedsättningar arbetar tillsammans, betonades som en viktig metod för att förbättra vårdresultaten.
Högre utbildning för personer med intellektuell funktionsnedsättning
Ett centralt tema var hur högre utbildning kan göras mer tillgänglig och inkluderande för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Flera sessioner belyste både utmaningar och möjligheter, såsom bristen på anpassade utbildningsprogram och det stöd som behövs för att studenter ska lyckas.
Under kongressen presenterades flera framgångsrika exempel på hur utbildningsinstitutioner har arbetat för att inkludera personer med intellektuella funktionsnedsättningar i högre utbildning. Dessa exempel visar hur skräddarsydda utbildningsprogram, stöd från utbildningsinstitutioner, och användning av inkluderande pedagogiska metoder kan göra en verklig skillnad.
Ett exempel som lyftes fram var ett initiativ från ett amerikanskt universitet där ett program för personer med intellektuella funktionsnedsättningar hade integrerats fullt ut i campuslivet, vilket gav studenterna möjlighet att delta i både akademiska och sociala aktiviteter tillsammans med sina jämnåriga utan funktionsnedsättningar. Detta initiativ visade hur högre utbildning kan anpassas för att vara både inkluderande och meningsfullt för alla studenter.
Kongressen visade på en växande medvetenhet om vikten av att skapa inkluderande utbildningsmiljöer för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Genom att erkänna dessa individer som subjekt med rätt till utbildning och genom att utveckla anpassade utbildningsmodeller och stödstrukturer, kan högre utbildning bli en viktig del av deras liv. Detta inte bara stärker deras möjligheter till självständighet och deltagande i samhället, utan bidrar också till ett mer rättvist och inkluderande samhälle i stort.
Sammanfattning: En rörelse mot inkludering och delaktighet
IASSIDD:s världskongress 2024 visade tydligt att forskningen kring intellektuella funktionsnedsättningar är på väg mot en mer inkluderande design i forskningsprojekt. Detta är en avgörande förändring som inte bara förbättrar kvaliteten på forskningen, utan också stärker dem som forskningen berör. Genom att erkänna personer med intellektuella funktionsnedsättningar som subjekt med egna röster och perspektiv, kan forskningen bli mer relevant och meningsfull för de som den syftar till att gynna.
Nästa världskongress genomförs 17–20 augusti 2027 på Irland.