”Jag har inte släppt, rent psykisk, det som hände. Bara tanken på att jag kunde ha varit en av dom. Det är omänskligt att se hur vi blev utsatta”, säger Amanda Malmberg, skådespelare med Downs syndrom som spelar en av huvudrollerna i premiäraktuella filmen Sockerexperimentet.
Citatet är hämtat från en intervju nyligen i SVT:s Morgonstudion, där Amanda berättar om hur tufft det har varit för henne att ta in det som hände på institutioner som Vipeholm.
Sockerexperimentet handlar om ett av de mest oetiska forskningsexperiment som har genomförts i Sverige. Det pågick under många år och gick ut på att undersöka hur långtidspåverkan från socker kunde påverka tandhälsan. Experimentet skedde under tvång och de som drabbades var främst personer med intellektuell funktionsnedsättning på institutionen Vipeholm.
Ur ett vetenskapligt perspektiv bidrog experimenten till forskning som lade grunden till kunskapen kring tandhälsa idag. Men kunskapen kom med ett omänskligt pris. Personer som tvingades att delta i experimentet fick tandröta, näringsbrist och många dog i förtid. Det skedde i tysthet. Varken personerna själva eller deras närstående hade givit något medgivande.
Vipeholm, som stängde 1982, är den mest ökända institutionen för personer med funktionsnedsättning. Men det fanns liknade institutioner i hela Sverige. Under stora delar av 1900-talet övertalades föräldrar att lämna bort sitt barn till en institution om barnet hade fötts med en funktionsnedsättning, i synnerhet med en intellektuell funktionsnedsättning. Nästan alltid med motiveringen att det skulle bli bättre för barnet och lättare för familjen.
Samma motivering gavs även när det handlade om barn som hade bott hemma med sin familj under de första levnadsåren. Institutionen låg oftast långt ifrån föräldrahemmet och anhöriga avråddes att komma på besök. Insynen utifrån var minimal och dokumentationen sparsam. Kommunikationen med barnens anhöriga var oftast sporadisk, tillrättalagd och censurerad. Många barn som placerades på institutionerna dog tidigt och det var inte heller ovanligt att de begravdes anonymt. Misshandel i form av grav undernäring, undermålig vård och avsaknad av omtanke och närhet var vanligt. De drabbade kan räknas i tusentals. Offren blir mångdubbelt fler när vi beaktar de närmast anhöriga och personal som tvingats arbeta under dessa omständigheter.
Institutionsvården för personer med funktionsnedsättning är en mörk del av Sveriges historia som sällan berättas eller än värre, ignoreras. Dagens beslutsfattare bär inte ansvar för dåtidens vanvård, men de har ett absolut ansvar mot de som drabbades av denna vanvård och som fortfarande väntar på en offentlig ursäkt från staten. En ursäkt som omfattar upprättelse, ett erkännande av deras lidande och chansen att bli lyssnade på. Vi undertecknare kräver detta, men en offentlig ursäkt måste också innebära att det finns en genuin vilja från statens sida att sätta stopp för de missförhållanden och övergrepp mot personer med funktionsnedsättning som sker än idag. Detta trots att det har gått 14 år sedan FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning trädde i kraft i Sverige.
Underteckad:
Åsa Strahlemo
Förbundsordförande DHR
Jan-Peter Strömgren
Ordförande Handikapphistoriska föreningen
Veronica Magnusson Hallberg
Ordförande Svenska Downföreningen
Anders Lago
Ordförande Riksförbundet FUB
Nicklas Mårtensson
Generalsekreterare Funktionsrätt Sverige
Camilla Rosenberg
Ordförande Autism Sverige
Lise Lidbäck
Förbundsordförande/President Neuroförbundet
(Debatt artikel publicerad i Skånska Dagbladet 17 februari 2023: https://www.skd.se/2023-02-17/staten-maste-be-om-ursakt
