Ett nationellt kompetenscentrum om intellektuell funktionsnedsättning och hälsa kan rädda liv

Det finns en grupp som år efter år, decennium efter decennium har konstaterat mycket sämre hälsa än Sveriges övriga befolkning. Den pågående pandemin visar vilket högt pris denna grupp – personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF)/ autismspektrumtillstånd – har fått betala. Enligt Folkhälsomyndighetens egna siffror har personer med LSS-insatser tredje högst dödlighet i covid-19. Nästan 90% av personerna som har någon LSS-insats har IF, autism eller autismliknande tillstånd.

Det är välkänt hos samtliga relevanta myndigheter att hälsoinsatser för personer inom LSS är kraftigt eftersatta. Sedan mer än tio år tillbaka har flera forskningsrapporter rapporterat om sämre hälsa och levnadsvanor hos personer med IF/autismspektrumtillstånd. Men trots det visar aktuell statistik tydligt att hälsogapet består. Bakom statistiken finns tiotusentals människor som har fått väldigt få reella möjligheter att förbättra sin hälsa och sina levnadsvanor, trots att omfattande kunskap finns om hur man kan gå tillväga.

Det som inte finns är en nationell samordning som når ut med denna kunskap på bred front. Och än värre – inga av myndigheterna och organisationer med olika nationella ansvarsuppdrag för hälsofrämjande arbete, anser sig ha varken uppdraget eller möjligheten att fungera som samordnare. Så dystert var beskedet när flera av undertecknade förde samtal med Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen, Myndigheten för delaktighet och Sveriges kommuner och regioner/SKR.

Men det stolta folkhälsomålet om jämlik hälsa måste rimligtvis omfatta en konkret handling riktad till en grupp som:

  • är kraftigt överrepresenterad vad det gäller kroniska sjukdomar såsom fetma, diabetes, högt blodtryck, benskörhet och psykisk sjukdom
  • huvudsakligen behandlas inom primärvården där det finns stora brister i nödvändiga kunskaper om IF /autismspektrumtillstånd
  • lever större delen av sina liv med LSS-insatser, vilket i varierande grad innebär ett beroende av personal, vilka i dagsläget inte ges nödvändig kompetens om hur man kan stödja personer med IF /autismspektrumtillstånd i främjandet av hälsosamma levnadsvanor.
  • åldras med multisjuklighet utan tillgång till insatser för hälsosamt åldrande som övriga äldre i befolkningen.

”Komplext” är ett ord vi ofta får höra när hälsoläget för personer med IF/autismspektrumtillstånd ska beskrivas. Men trots konstaterad komplexitet, görs inga krafttag för att skapa den nödvändigaplattformen för spridning av evidensbaserad, hälsofrämjande kunskap för den här målgruppen.

I spåret av pandemin finns en stor oro kring en växande vårdskuld, men vårdskulden gentemot personer med IF/autism har fått växa i decennier. Coronakrisen har bara gjort att det brådskar mer än någonsin. En fortsättning av nuläget blir till sist en acceptans av ett hälsogap som hotar att bli allt större och gör att Sveriges uppfyllelse av Agenda 2030:s mål om god och jämlik hälsa för alla känns mycket avlägset.

Därför vänder vi oss idag på Världshälsodagen till socialminister Lena Hallengren med en uppmaning: Ta initiativ till ett nationellt kompetenscentrum som får ansvar för kunskapsutveckling och stöd för god vård och omsorg för personer med IF/autismspektrumtillstånd. Ett ansvar som just nu inte axlas av någon.

Christina Heilborn, förbundssekreterare, Riksförbundet FUB

Veronica Magnusson Hallberg, ordförande, Svenska Downföreningen

Eva Flygare Wallén, specialistsjuksköterska, PhD, Karolinska Institutet

Liselotte Schäfer Elinder, professor Karolinska Institutet

Lena Nylander, överläkare, specialist i allmänpsykiatri, med dr, Lund

Gerd Ahlström, senior professor, Lunds universitet

Helena Bergström, folkhälsovetare, PhD