Svenska Downföreningen vill inte förbjuda fosterdiagnostik eller aborter och representerar ingen speciell politisk eller religiös inställning till fosterdiagnostik. Men vi reagerar starkt på hur fosterdiagnostiken tillämpas, presenteras och lanseras; med bristfällig och obalanserad information till blivande föräldrar.
Vi reagerar på att Downs syndrom pekas ut som målet för fosterdiagnostik vilket förstärker fördomar och stigmatiserar personer med Downs syndrom. Dessutom utan diskussion om etiska och moraliska konsekvenser för samhället. Vilket samhällsklimat skapas när antalet födda med Downs syndrom minskar till följd av fosterdiagnostik?
Svenska Downföreningen samarbetar med Riksförbundet FUB i fosterdiagnostikfrågan.
I en forskningsundersökning som genomfördes i USA 2011, tillfrågades personer som själva har Downs syndrom och föräldrar och syskon till personer med DS om livskvalitet och hur de ser på tillvaron.
- 99% av de tillfrågade personerna med Downs syndrom uppgav att de är lyckliga med sina liv
- 97% att de tyckte om sig själva som den de är
- 96% var nöjda med sitt utseende (motsvarande siffror för befolkningen i allmänhet låg på mellan 45-59%)
- 79% av föräldrarna uppgav att de ser mer positivt på livet nu än innan de fick barn med Downs syndrom.
- 41% av syskonen sa att de vuxit som människor och fått viktiga perspektiv på livet, tack vare syskonet med Downs syndrom.
Källa: Brian Skotko M.D., M.P.P. http://brianskotko.com/publications/
Fosterdiagnostik enligt Nationalencyklopedin:
Fosterdiagnostik, prenatal diagnostik, undersökningar i syfte att upptäcka vissa missbildningar och sjukdomar hos foster. Om missbildningen eller sjukdomen inte är förenlig med fortsatt liv för det nyfödda barnet ska helst detta kunna diagnostiseras så tidigt i graviditeten att denna kan avbrytas genom abort.
Socialstyrelsen om fosterdiagnostikens syfte:
Det medicinska syftet med fosterdiagnostik är att upptäcka en sjukdom eller en skada hos ett foster under graviditeten genom att använda foster-DNA i ett blodprov från den gravida kvinnan. På så sätt skapas förutsättningar för profylaktisk behandling och diagnostik av sjukdomar och skador hos fostret.
I SBU:s, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, rapport från 2006: ”Metoder för tidig fosterdiagnostik” kan man läsa att ”det övergripande syftet med tidig fosterdiagnostik är att förebygga och minska lidande”
Svenska Downföreningen ifrågasätter att Downs syndrom ofta pekas ut som mål för fosterdiagnostik, både avseende de tester som finns tillgängliga och i artiklar som skrivs om ämnet. Downs syndrom är varken en sjukdom eller en skada, utan beror på en kromosomförändring där individen med DS har tre kromosomer 21, istället för två stycken. (Den medicinska termen är Trisomi 21).
Den extra kromosomen orsakar varken smärta eller lidande och är förenlig med liv.
Idag kan fosterdiagnostiken peka ut Downs syndrom, i framtiden kommer man troligtvis kunna hitta andra funktionsnedsättningar och anlag. Den etiska diskussionen om hur vi hanterar fosterdiagnostik blir alltmer oundviklig och här har föreningen en viktig roll att spela.
Fördjupning och länkar:
Socialstyrelens senaste rapport om antal födda barn med Downs syndrom
Klicka här för att komma till rapporten – Fosterskador och kromosomavvikelser 2022
Läs artikel från DN 26/6 2024 – Ny rapport: Allt färre barn föds med Downs syndrom
Läs reportage från DN 26/6 2024 – Selmas mamma: ”Vilka barn väljer vi bort i framtiden?”
Läs artikel från DN 27/6 2024 – Malin har Downs syndrom: ”Jag ser mig som en förebild.”
Reportage från KIT från 2015 om att allt färre barn föds med Downs syndrom:
Länk till reportaget: Allt färre föds med Downs syndrom. Vill vi ha det så?
Läs om Ungdomsdialog om fosterdiagnostik hos SMER, Statens medicinsk-etiska råd:
Klicka här för att läsa mer om ungdomsdialogen
Titta på inspelad seminarium från Smer och Snif i Almedalen om etik och fosterdiagnostik från 2016:
Klicka här för att se det inspelade seminariumet
Broschyr från Snif (Svenskt nätverk för information kring fosterdiagnostik) om Downs syndrom:
Lyssna gärna på podden ”Föräldrakollen” avsnitt 64 där vi får möta Mickan Lüning samt Karen Synnøve Flø, förälder till en flicka med Downs syndrom.
Avsnitt 64. Down is up – allt om Downs syndrom
Rapporten ”Fosterdiagnostik – Etisk analys för diagnostik med foster-DNA” från Statens medicinsk-etiska råd, september 2011:
Anförande av Marita Wengelin i seminariet om nya fosterdiagnostiska metoder, anordnat av Riksdagens Socialutskott och Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER) den 22 oktober 2009. ”Att leva med Downs syndrom”