Med tidig upptäckt av diagnoserna ADHD och Autismspektrumtillstånd vid Downs Syndrom kan fler barn och familjer få rätt stöd och bättre vardagsliv.
Ulrika Wester Oxelgrens studie rekommenderar screening för ASD från 3 års ålder och ADHD från 5 års ålder. Vårdprogrammet för barn och unga med DS kommer snart att uppdateras med de nya rekommendationerna från studien.
Du kan också beställa broschyrerna i tryck från kansliet på info@svenskadownforeningen.se
Facebook-grupp för anhöriga
Här kan du som anhörig komma i kontakt med andra i liknande situation. Gruppen är sluten.
Ett arvsfondsprojekt
Arvfondsprojektet ”ADHD och Autismspektrumtillstånd vid Downs Syndrom” startade 2014 och pågick under tre år. Projektet byggde på en forskningsstudie vid Akademiska barnsjukhuset och Habiliteringen i Uppsala som leddes av överläkare Ulrika Wester Oxelgren, i samarbete med Svenska Downföreningen.
Målet med studien var att ta reda på hur vanligt det är med ADHD och/eller Autismpektrumtillstånd (AST) vid Downs Syndrom och att visa på ett fungerande sätt att utreda barnen vid dessa frågeställningar. Studien visade på att detta är mer förekommande än man trott.
Under år ett av Arvfondsprojektet prövade man de behandlingsinsatser som ges till barn med ADHD och/ eller AST, och utvärderade om de också fungerade för barn med Downs Syndrom. Man ville öka kunskapen om hur behandling och pedagogiska insatser skulle utformas vid dessa tillstånd i syfte att förbättra barnens livskvalité och hela familjens livssituation.
Tanken var att erfarenheten ska ligga till grund för tydliga direktiv och leda till en rekommendation i det nya Svenska nationella medicinska vårdprogrammet för Downs Syndrom, så att barn utreds så tidigt som möjligt. Det ska även leda till rekommendationer för Habiliteringens arbete.
Vision för projektet
Att på bästa och mest effektiva sätt nå ut med informationen och rekommendationerna från studien samt påverka och samverka för att få till stånd en reell förbättring av livet för personer med Downs Syndrom och ADHD / AST.
Detta kan göras genom att
- sprida kunskap och öka förståelsen hos familjer, personal och samhället.
- utbilda och stödja personerna och deras familjer, och personal som arbetar med dessa
- verka och samverka för effektiva utredningar runt om i landet samt att rätt åtgärdsprogram erbjuds de med dubbla diagnoser
- skapa nätverk och samarbeten med relevanta aktörer och organisationer med kunskap i ämnet
- tillgänglighetsanpassa kommunikationen till personer med Downs syndrom
- anpassa vår förening till dessa medlemmars specifika behov