Den 21 mars firar vi Världsdagen för Downs syndrom med att rocka sockorna runt omkring i hela världen. Årets internationella tema är MED oss, inte ÅT oss, vilket handlar om delaktighet och självbestämmande, att få välja och ta beslut om sitt eget liv. Vi vill i samband med det lyfta den situation många med Downs syndrom i Sverige i dag lever i.

Vår expertgrupp, som består av vuxna personer med Downs syndrom, tog nyligen initiativ till en enkät om boende och vardag. Många av svaren vi har fått in via enkäten är skrämmande och visar på omfattande brott mot både Funktionsrättskonventionen och LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Några personer fungerar det bättre för, men det är ändå omskakande hur många personer med Downs syndrom som inte får vara med och ta de beslut som handlar om ens eget liv.

Debattartikel publicerad hos Dagens samhälle 20/3 2023: https://bit.ly/med_oss_inte_åt_oss

Tisdag 21 mars, firar vi World Down Syndrome Day, Världsdagen för Downs syndrom, eller för den delen Rocka sockorna-dagen. Tema internationellt 2023 är ”med oss, inte åt oss”, vilket handlar om delaktighet och självbestämmande – att få sitta i förarsätet i sitt eget liv.

Vi vill i samband med det lyfta den livssituation många med Downs syndrom befinner sig i. Vår expertgrupp – vuxna personer med Downs syndrom – tog nyligen initiativ till en enkät om boende och vardag. Den visar skrämmande resultat.

Trots att lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) fyller 30 år nästa år, är vi långt ifrån dess intentioner. Syftet med LSS är att främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för personer med funktionsnedsättning.

Målet är att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra. Men 9 av 10 av de 102 personer som svarade på frågan i vår enkät säger att de har haft små eller inga möjligheter att påverka vilka de bor tillsammans med. 158 personer svarade på enkäten som helhet mellan december 2022 och februari 2023. Av dem har 109 svarat på frågan om boendesituation och då har 102 svarat ”nej” och bara 7 svarat ”ja”. Det handlar om människor man delar sitt boende och vardag med. Hur många av oss andra skulle acceptera det?

Det är vanligt att de som bor i samma gruppbostad även arbetar på samma dagliga verksamhet. Det är också vanligt att det bara finns personal som räcker till aktiviteter i grupp på fritiden. Skulle man då inte trivas med varandra finns små möjligheter att komma ifrån, och kanske göra något med andra.

Ett annat tydligt resultat vi fått från enkäten är att många vuxna med Downs syndrom får mycket hjälp av sina föräldrar eller anhöriga, även med sådant som istället skulle kunna genomföras med stöd av LSS. Orsaken till att det är så vet vi inte, men vi vet att det är brist på personal i boenden, liksom att ledsagning och kontaktperson regelmässigt avslås för dem som bor i gruppbostad. Vi misstänker därför att detta till viss del beror på brist på stöd från samhället.

Vi ser också, i fritextsvaren, tydliga indikationer på att självbestämmandet i många fall är begränsat. Det kan handla om att kunna flytta när och dit man vill, att få komma i väg på fritidsaktiviteter eller få bestämma vad, när och med vem man äter middag.

Vi har också tagit del av rapportering från Inspektionen för vård och omsorg (Ivo). I den senaste stora nationella granskningen av LSS-boenden 2022 konstaterar Ivo att det förekommer stora och allvarliga brister på alltför många boenden och att så kallade mjuka förelägganden inte får avsedd effekt.

Allt detta handlar om de kommunala LSS-insatserna. Allt detta strider mot LSS och allt detta strider förstås också mot Funktionsrättskonventionen som Sverige ratificerat. Funktionsrättskonventionen slår fast att personer med funktionsnedsättning har rätt till ett oberoende, fullt delaktigt och inkluderat liv och det stöd man eventuellt behöver för att leva ett sådant liv. Man har rätt att välja var och med vem man vill bo på lika villkor som alla andra.

Vi för gärna en dialog om våra resultat med er som är ansvariga, och kommer i dagarna att skicka inbjudningar till socialtjänstminister Camilla Waltersson Grönvall (M) samt Erik Pelling (S), som föreslås bli ny ordförande för beredningen för socialpolitik och individomsorg på Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). Uppmaningen från vår expertgrupp är: Bestäm med oss. Inte åt oss.

Veronica Magnusson Hallberg
Ordförande Svenska Downföreningen

Anna Brandström
Vice ordförande Svenska Downföreningen

Artikeln är baserad på ett brev som vår expertgrupp har tagit fram. Det brevet kan ni läsa här under:

”Vi som har Downs syndrom upplever ofta att andra bestämmer åt oss, i stället för tillsammans med oss.

Vi har nyligen gjort en enkät om boende och vardag.

94% svarade Nej på frågan om de fått påverka vilka de bor med, det är mer än 9 av 10.

Vi tvingas bo med människor vi inte valt och måste dela vår vardag med dem. Vi får inte bo med dem vi vill bo med.

I många kommuner är det också så att vi jobbar tillsammans med våra grannar, har våra fritidsaktiviteter – de vi får ha – med våra grannar och har små möjligheter att göra något med andra.

Nästan hälften av oss får mycket stöd och hjälp av våra föräldrar och anhöriga trots att vi är vuxna. 3 av 10 upplever att vi inte alls får det stöd vi behöver för att leva ett gott liv.

Många av svaren i enkäten där man får skriva egen text är skrämmande. Vissa får inte flytta hemifrån, någon blir inlåst i två veckor när hen blir förkyld och andra får inte själva bestämma vad, när och hur de ska äta. Det är inte många som kan komma iväg på de fritidsaktiviteter de vill.

Vi vill att politikerna som bestämmer ska ändra på det här. Vi vill vara med och bestämma över oss själva. Bestäm med oss. Inte åt oss.”

Undertecknad: Svenska Downföreningens Expertgrupp – Rasmus Wallin, Annika Bodin och Filip Larsson.

Läs gärna mer om World Down syndrome Day här! Hur vi jobbar internationellt med frågorna och årets kampanj.